地域生活を考えよーかい

フリースペース【バックホーム】と【こうのいけスペース】

しぇあめーる 第11号

発行日:2004年12月10日
作成者:NPO法人地域生活を考えよーかい
有限会社しぇあーど
李 国本 修慈


 しぇあーど及び考えよーかい関係者みなさまいかがお過ごしでしょうか?。

 あっという間の年の暮れ、と言うか、とうとうきてしまった年末…、といった感ですが、何より早く感じてしまうのが、ちょいと前には「社会福祉基礎構造改革」などという名の下に、ノーマライゼーションだとか、利用者主体といった流れが、緩やかなりとも進んでいくものである(のかな?と、半疑だったりもしたのですが)という認識(甘い)だったのですが、この二・三ヶ月の国(厚生労働省を指します、国本ではない)の動きの速さというと、ほんとに凄い!!となんだか金縛り(現に何かをしなければと思いながらも息つく間もないような速攻に感じています)にあっていますが、どんどん内容が明らかになる「改革のグランドデザイン案」ですが、みなさんには正確な情報がきっちりと伝わっているでしょうか?。

 この案をみてみると、本当に大きな大改革で、みなさんの暮らし、特に今後、将来の暮らしにも大きな影響を与えるものだと思います。

 その枠組みをおおざっぱに説明すると、「障害者本人を中心にした個別の支援を、より効果的・効率的に進められる基盤つくり」という言葉を掲げ、「障害保険福祉の総合化」、「自立支援型システムへの転換」、「制度の持続可能性の確保」ということが挙げられています。

 その中身は「三障害を一元化したカタチをより市町村中心のシステム」にし、「年齢や障害種別等に関わり無く、できるだけ身近なところで必要なサービスを受けながら暮らせる地域づくりを進める」と言い、「障害を支える制度が、国民の信頼を得て安定的に運営できるよう、より公平で効率的な制度にする」とあります。

 更に、内容を見ていくと「障害者サービス法(仮称)」と題し、その具体的なシステムとして、「障害者介護給付」、「障害者自立支援給付」、「地域生活支援事業」の体系をもってその(総合的な自立支援)システムとしようということのようです。

 11月26日までの社会保障審議会障害者部会で出てきた内容を見て、個人的な意見としては、ものすごく、出来栄えの見える(実際にその文言や内容においても、これまでいろんな方々が主張してきたことなどが盛り込まれており、評価できる点も多々あります)デザインなんでしょうが、きめ細かな細部まで考えていくと、やっぱり、いろんな要素から支援費制度が破錠した原因である財源の確保を強く意識付けた「給付抑制策」という風に見て取れるように思います。

 もう既に骨格は決まったかのような印象も受ける中、やっぱり、きっちりとした意見表明はしておかなければ、更に、今後煮詰めていく内容についても、同様に意見・提言を行っていきたいと感じています。

 どうぞ、多くの方が、こういった拙速な行政主体の政策決定(過程)に対して、しっかりと興味を示していく、きっちり確かめていく、そういった思いをもっていただきたいな、と思いました。

 いつも「知らない」、「解らない」で済まされてきた感の「しょうがい児・者」などといわれる方々に、しっかりと情報をお届けし、当事者がしっかりと理解し納得できる政策決定であってほしいと心から思います。

 とはいえ、ひるんでいる場合でもありませんので、この地域で、できる限りの活動を通して、制度なんぞに翻弄されつづける「地域生活支援」というものを、きっちりとしたモノへと変換させていきたいと思います。

 奇しくも、よりいっそう市町村主体への流れがありますし…。

 どうぞ、宜しくお願い致します。



☆第6回伊丹市障害者計画を考える市民委員会が行われました

 せんだっての11月20日(土)に、第6回伊丹市障害者計画を考える市民委員会が、いきいきプラザにて開催されました。

 その内容は伊丹市障害者計画の原案・前半についての説明がありました。
伊丹市障害者計画について、その名称は「第2次伊丹市障害者計画」と言い、いわゆる「障害者基本法(第7条)」による「市町村障害者計画」として位置づけがなされています。

 また、従前からあった「伊丹市障害者計画(平成10年〜平成12年、実は、その時期の大きな施策変更時にも改訂されなかった歴史を持つ計画です・涙)」の改訂版ということです。

 で、その内容ですが、唐突(と言っていい程)の厚生労働省からの、「今後の障害福祉施策の改革〜グランドデザイン案」によって、多くを変換していかざるを得ない状況(今回作成した計画も次年度・平成17年に更に変更を余儀なくされた上の平成18年度実施となっていく???⇒しかも、計画の1期は法(制度)が変わる平成17年〜18年の二ヵ年となっていまして、本当にてんてこ舞い的な状況かと思います)で、具体的な事をカタチにするのも不可能のようなイメージでした。

 そんな中、いただいた資料(資料はこうのいけスペースにありますので、いつでも閲覧ください)での実績報告など(相談件数など)を見ても実情とは少し(かなり)乖離があるなぁと感じたり、理想的な目標(例えば権利擁護に関する項目など)を掲げども、どう透かして見ても中身(具体的な内容)が見えてこないようなモノになっている感があります。

 更に、伊丹市福祉対策審議会及び、伊丹市障害者計画策定ワーキングチームとの関わりや、その中身(議論過程など)も見えにくく(ここは私の努力不足でもある)、当事者やその関係皆さんへの情報提供であるとか、当事者皆さんの声の反映というのは如何なものかな?と感じざるを得ませんでした。

 ここにもやっぱり、当事者不在的な感があり、多くの方々が、それ(政策決定過程)を見据え、見極め、意見して、更に行政と市民が一体となった流れを創りたいと思うのですが、まだまだ、なかなか、伊丹市においては時間を要するな、といった思いです。にせよ、できる限りの情報はお伝えしていきたいと思いますので、宜しくお願い致します。


やっぱり、誰もが普通に暮らせる街づくりを…

いわゆるグランドデザインに対しての意見書と添付書面です。


2004年12月6日

厚生労働省障害保健福祉部
塩田 幸雄 様

NPO法人地域生活を考えよーかい
代表 李 国本 修慈

「今後の障害保健福祉施策について〜改革のグランドデザイン案〜」についての意見



 「今後の障害保健福祉施策について〜改革のグランドデザイン案〜」について、地域生活支援活動を行ってきた立場から以下に意見させていただきます。

 最初に、私どもは1990年代後半頃からしょうがい児・者といわれる方々への生活支援という活動を行ってまいりましたが、これまで先駆的な活動を行ってこられた当事者及び家人・支援者等にとって、2000年の法改正の基、掲げられた利用契約制度(支援費制度)は、長い歴史の中で、ようやく目指すべき方向に向かうものであると、その理念(規制緩和、地方分権、そして利用者主体=ノーマライゼーションに向けた)に感じたものでしたが、その支援費制度も施行開始となる2003年度までに行政主体で、理念から徐々に後退していくような組み立てがなされ、更に施行後はその組み立ての甘さ等から財源不足という結果が生まれ、更にそれを理由に、これから広がりを見せようとする制度を縮小させていくような感を抱かされたことは多くの方々が感じるところであると思います。

 そして、今回示された「グランドデザイン案」に関して、そのあまりの拙速さには、おおよそ社会福祉基礎構造改革の理念である「利用者主体(当事者参加)」というものが欠落しているのではないかと憤りを感じます。

 そういった点からも、福祉サービス提供に関わる制度については当事者団体等との充分な議論と説明が欠かせないものだと思います。

 まずは、その制度改革に至る過程の在り方を強く批判するものです。

 グランドデザインの在り方についても、その理念は当事者を始めとする関係者みなさんが要望してきたことを取り入れながらも、その内容は個別給付の抑制が目的となっているように感じます。

 繰り返し、拙速な立法化に対し、充分な時間をかけて当事者団体等との施策の在り方を議論すべきであると指摘いたします。

 さて、その内容についてですが、「各サービス共通の尺度づくりと審査会の設置」により、これまでに尊重されてきた(または主張してきた)当事者個別のニーズが反映されない支給決定がなされるのではないかと大いに危惧します。また、審査会の在り方については、その構成を専門家以外に当事者及び利用者の立場の人材も含むべきであると考えます。

 移動介護については、その個別ニーズの多さは支援費制度が始まり如実に示されたと誰もが認知できたことであると思うのですが、それを個別給付(自立支援給付)からはずし、地域生活支援事業に位置づけることは、グランドデザインでいう理念である「地域移行・社会参加」に相反する状況になるものであると私どもの活動経験からも推測できるものです。

 また、利用対象者についても、先般法案が成立しました「発達障害者支援法」の対象者である高次脳機能障害者や難病者、知的障害を持たない発達障害児・者を対象など、サービスを必要とする方々も対象とすべきだと考えます。

 更に応益負担についての「サービス利用量に応じた負担」については、障害が重いといわれる方、、支援度の高い方ほど多くの負担が求められ、所得保障が充分になされていない中での「応益負担」は大きな問題だと言わざるを得ません。また、「扶養義務負者の負担は廃止する」としながら「生計を一にする家族の負担を考慮する」ということも同様に大きな問題であるといえます。

 グループホームについては、障害の種別や程度によって、当人の生活場所が規定されるのではなく、当人の望む場所で生活ができるということがグランドデザインの理念であるはずですので、新体系による選択の不自由さは回避できるように強く望みます。

 更に、グループホーム等へのホームヘルパー派遣を想定していないようですが、個別の支援を実現していく為、生活の質を保つ点からも、間違った想定だと言えると思います。

 地域生活支援事業についても市町村のみ、又は市町村の委託事業とすることは、利用者の選択権を著しく損なうこととなり、これもグランドデザインの理念に矛盾するものであると思います。

 その他、市町村が一元的に実施主体となるという点についても、これまでの都道府県や国がバックアップするというシステムもこれまでに充分でない中、三位一体のの改革とあわせて、地域間格差はこれまで以上に広がるのではないかと危惧します。

 また、相談支援体制の確立に伴い、ケアマネジメントの導入ということですが、これについても行政からの「委託」という形ではなく、力量を持った事業者による実施が可能とし、利用者による選択が可能となるように求めます。

 今回のグランドデザイン案は、要所に当事者や関係者の方々が主張してきた事などを盛り込まれており評価できる部分もあるのですが、違和感を覚える決定的理由は、その政策決定過程に当事者、更にはそういった方々を支えようとしている支援者等の声が聞き取れていないというところです。

 社会福祉基礎構造改革という流れすらも、多くのしょうがい児・者といわれる方々やその関係者みなさんが長い年月をかけ、官民協働の産物として創りあげていこうということで生まれてきたものと理解しています。

 それを今回のような拙速かつ独自的な政策転換には、どうしても異議を唱えない訳にはいきません。

 これまでに地域生活支援活動を行ってきたものとして、2003年(支援費制度の施行開始)を境に著しく変化した事例(別添)などを通して、この改革の流れを正常化するように強く求めます。


今後の障害保健福祉施策が後退することのないように
〜重度重複障害児・者といわれる方々の
生活支援活動を通して〜

NPO法人地域生活を考えよーかい
代表 李 国本 修慈

 今回、唐突にといった印象を持たされました「今後の障害保健福祉施策について〜改革のグランドデザイン案」ですが、その内容を見ると、大枠では理想的な文言とシステム構築に向けたものとなっていますが、その細部や、施策決定への過程については、あまりの拙速さと、それ故に当事者及び関係者の声及び実情が反映されていないと感じざるを得ません。

 私ども事業者(活動体)としての立場からも、これまでに先駆的な活動を行ってきた多くの方々が創ってきた社会福祉基礎構造改革の流れが停滞もしくは後退することのないよう、現状の水準を更に進展させていくことを願い、支援活動における事例を数点挙げた上で、表記の通り「今後の障害保健福祉施策が後退することのないように」を強く訴える次第です。

 私どもは、1990年代後半から、障害児・者といわれる方々とその家族に対し、レスパイト活動等を行ってきました。

 当時においては現行のような支援費制度はなく、ホームヘルプについても使い勝手が悪く、特に重度重複障害児・者といわれる方々にとっては、支援というものの存在すら感じ得ないといった状況でした。

 そんな中、先駆的な活動者(支援者)の方々の実践などから、独自サービスや、県・市の独自制度などで、そういった方々の暮らしを支えようと、私どもも活動を開始してきた訳ですが、その事業形態は、そこで活動をする者も暮らしていけないような、要するに事業(サービス)単価の低い、採算の取りにくいものでした。

 実際に、連日の宿泊や預かり、送迎やガイドヘルプと連日長時間に及ぶ活動に終始していたものです。

 そういった中、社会福祉基礎構造改革という流れが創られ、当事者及び官民協働での施策(制度)構築の動きができたことは画期的なことでした。

 私ども、支援させていただく事業者にとって、基礎構造改革の中でも非常に重要であったのが「規制緩和」というもので、それによって、指定事業者となり得、それが目指すところである「選べるサービス」が実現されるがためのサービス単価により、「サービスの質」が担保、もしくは創出されるものであるという思いでした。

 そのシステム=単価設定(個別サービス給付)があったからこそ2003年度以降に支援していけた事例を以下に記したいと思います。


@. 現在、私どもが活動及び事業を行っている地域では、それまでに充分な情報提供もなされておらず、当市の養護学校に通う児童保護者も、その制度の存在すら周知しておらず、その(情報提供)役割から、申請に関わる利用計画作成まで担ってきました。その内容は、障害特性を周知した上で、単なるケアのみのマネジメントに及ばず、当人を中心とした広範な(例えば医療・保健や教育との連携など)マネジメントを要するもので、そういったことを実施してきた訳ですが、そういったコスト捻出も、そのシステム=サービス報酬単価(個別給付)があるが故に実現してきたものであると言えます。

A. 私どもの事業所では、「医療的ケア」という援助が必要な方々の支援を重視した活動を行っていますが、支援費制度施行開始後も、医療的ケアが必要な方へのサービス提供は「選べる」といったものではなく、人口呼吸器を利用しているということのみで、サービス提供が受けられない(事業所から拒否される)方に対して、訪問看護ステーションとの併用利用でサービス提供を可能とし、更にステーションからの看護師を長時間利用の際(移動介護利用時)には、支援費ヘルパーとし派遣したり(継続的及び安定的な支援として)と、医療ケアの必要な方々へのサービス提供を実現してきています。現在、常勤の看護資格所持スタッフを5名、非常勤の同資格所持者を2名雇用できているのも、双方(介護・看護)のサービス提供事業を展開できているからだといえます。

B. 就学前の重度重複障害児(径管栄養及び随時の吸引、吸入などが必要)に関しても、これまで屋外に出ることもままならなかった児の保護者への情報提供及び@と同様のマネジメントからプラン作成及び申請を行うことにより、当人(児童)の行動(活動)範囲が飛躍的に広がり、更に前述の訪問看護サービスと合わせたサービス提供により、身体状態の把握や悪化防止、また入院を頻回に繰り返す状況下、一連したサービス提供によりボーダー的(要入院的)状態での在宅治療も行ってきました。そういったことが可能であったのも上記と同様理由によるものだと思います。

C. 重度重複障害者といわれる方々の高齢化とそれに伴う二次障害は避けて通れない状況となっている中、授産施設へ通所される方々の余暇活動について、このケースも「医療的ケア=気管切開や吸引、径管栄養、膀胱内留置カテーテルなど」を要するということで、極あたりまえの活動が制限(支援費による移動介護サービスが受けられない=提供事業所が不在)される中、ヘルパーの当該利用者さんへの適応を目標とした実習及び研修として、所属施設へ滞在し活動を共にし、所属施設スタッフ及び医師等からの指導を受けていくということや、複数ヘルパーの派遣(二人介護を認められていないケースについても)なども行ってきましたが、これについてもトータルとしての事業所への支援報酬単価があってこそのものであり、こういったケースも個別給付でなくなると、重度重複障害児・者にかかわらず支援度の高い利用者さんへのニーズに応えることは不可能になると言わざるをえません。

D. 今年度、養護学校を卒業し、進路が決定(デイサービス利用)していた利用者のケースでは、卒後サービス利用の前に体調不良となり呼吸器の利用を余儀なくされたのですが、その際にやはり、サービス利用が不可能となった中、県単事業(預かり)などと併用の上、毎日の日中活動及び余暇活動の保障が私どもの事業所で可能となったのも、現状のシステム=個別給付(サービス報酬単価)があってこそのものだといえます。

E. Bと同様の就学前の児童のケースでも、気管切開及び径管栄養、酸素利用ということで、サービス提供事業所が増えないといった状況の中、同様の看護職スタッフとの連携により、活動範囲の拡大及び、身体状態の安定(それまでは数ヶ月も持たない在宅生活=頻回な入院生活を送られていた)が図れたケースもあります。このケースに関しては、母親が「最高3時間しか離れたことがない」という状況であった中、外出機会の創出から、母親の資格取得への意欲をも実現できたもので、上記事例と同様のことが言えると思います。

F. その他、遅々として進まない社会資源の開発として、介助者養成研修や、他事業所への運営手法の提供や、フリースペースの開設、更には利用者及び関係者への情報提供事業、最も重要であると考える相談についても多くの対応が行えることも同様な理由によるものです。


 以上、私どもの活動法人が行ってきた活動や事業の一部ですが、こういったことは、2003年度以前には、なかなか実現が困難であったり、不可能なことであったと思います。

 こういったことも、基礎構造改革に掲げられた「利用者主体」を実現しようとする支援者が実在したことであると思います。

 この社会福祉基礎構造改革の理念である「利用者主体」、そして「規制緩和=支援事業者の創出及び存続」の流れを決して停滞・後退させることのないよう強く要望するものです。

 全国には、未だに充分どころか、ほとんどサービスを受けられない方や地域があると聞きます。更に、いわゆるノーマライゼーションの実現に向けて、真摯な活動を行っている法人・団体が多数あります。

 そんな現実・現状をしっかりと見据えた上で、当事者及び関係者と共に創る「壮大な設計」であることを強く望みます。

 どうか、ご考慮お願い致します。




☆ ボウリング&カラオケ大会が行われました

 去る11月21日(日)には、しぇあーどスタッフ主催によるボーリング・カラオケ大会が開催されました。

 利用者さん8名とスタッフ9名の総勢18名で行いました。

 午前中はラウンドワン宝塚店でボウリングを、午後からはシダックス伊丹店でカラオケを楽しみました。

 とっても盛り上がった一日となりました。

 当ホームページから、当日の写真を見ることができます。【しぇあーど写真館



いんふぉめーしょん

☆ 国の情勢などの情報です。必要な方はご連絡ください。プリントアウトいたします。

  1. 第20回社会保障審議会障害者部会資料です。詳細な計画案が記載されています(ワム・ネットから)。【記載ページ
  2. 第6回在宅及び養護学校における日常的な医療の医学的・法律学的整理に関する研究会資料【厚生労働省HPから】 
  3. DPI日本会議さんからの「発達障害者支援法案についての見解」書面です。【記載ページ
  4. 第21回社会保障審議会障害者部会資料です(ワム・ネットから)【記載ページ
  5. 第21回社会保障審議会障害者部会傍聴速記録です【全国介護制度情報さんのHPから】。
  6. 文部科学省から「特別支援教育を推進するための制度の在り方について」(中間報告)のお知らせとパブリックコメントの募集についです。【記載ページ
  7. 第7回在宅及び養護学校における日常的な医療の医学的・法律学的整理に関する研究資料です(厚生労働省HPから)。資料3の非医療従事者による気管内吸引等のケアの実施(バクバクの会さん提出)については必読です。【記載ページ



おすすめ講座・研修など

  1. 〜地域における医療的ケア研修講座〜2004年10月〜2005年3月(京都)
    12月末日〆切【記載ページ
  2. 医療的ケア実施者養成研修(勉強会)のご案内
    詳しい情報は当ホームページに告知しております。

    医療的ケア実施者養成研修(勉強会)のご案内

    表記研修会(勉強会)を来る12月10日(金)から(と言っても、この会報は10日発送なんで、「来たる」ではないのですが、すいません)、毎週月曜及び金曜日の午前中に定期的かつ継続的に行っていく予定です。
     どなた様でも参加できます気軽な勉強会をしぇあーどスタッフとともに作っていこうと思います。
     どうぞお気軽にご参加ください。



☆ お願い

…年末は既に過剰な利依頼をいただいておりまして、いろいろ調整をお願いするかと思いますが、ご協力のほど、お願い致します。



☆ 今月のオススメ本

このコーナーでお知らせしました本は全てこうのいけスペースにありますので、ぜひご覧下さい。貸し出しますよ。

遊びたいな うん 遊ぼうよ書名:聞いちゃって ――障害児子育てのホンネ・家族の思い
著者:HOT&ほっと+田中智子●編
発行:クリエイツかもがわ/発売:かもがわ出版
価格:定価 2100円(税込)
初刷:2004.11.20

●まだまだしんどい障害児子育て。泣きながらも「泣き寝入りしない」で頑張っている岸和田のお母ちゃんたちのホンネ!お父ちゃんの胸のうち、きょうだいの思いがいっぱい詰まった50本の手記。岸和田から広がる障害児子育ての仲間の輪!あなたはどこから読みますか?



こうのいけスペース12月のお休みは

1日(土) 2日(日) 3日(月) 15日(土) 16日(日)28日(金)



編集後記

 冒頭にも記載したとおりの時の速さに、ほんとについていけていない自分を感じるところです。。

 この記事を書いている今は、12/9、障害者の日ということらしく、昨日の12/8は、太平洋戦争の開戦日であったかと思います。

 過去にはいろんな日があり、これからもいろんな日があるんやろな、と思いながら、「今」をじっくり考えていきたいと思います。が、それにしても時間と自らの力不足を痛感するばかりです。

 これまで以上に見通しが不鮮明となりそうな地域生活の実現…、ですが、そこは、いろんな方との繋がりで…と思います。

 いろんな方のいろんな思いを実現していきたいと思います。
一年間ありがとうございました。
来年もどうぞ宜しくお願い致します。


この文書に対する、感想、意見、各種問い合わせ

【地域生活を考えよーかい】
トップページへ戻る